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セミナーの進行：理由　67 responses (1/3)

• 内容の難易度に対して、スムーズに時間を守って進行をしていただいたこと

• 滞りなくさくさく進められておりました。

• 患者様、企業、医療従事者が皆自由闊達に意見を交わす場になっていたのが非常に良かったと思います。相互に理解を深めることがこのような活動の第一歩であり、その目標を十分に達成できたかと思います。

• 合間に休憩が入って、音楽が流れたため見えづらくても分かった。

• 適切だった

• 休憩時間が短過ぎた。

• 丁寧、適切

• セミナーのプレゼンが多岐に渡り内容が濃い中で、混乱せずに進行を進めていたと思います。

• 簡単な資料が欲しい

• 準備ができていたことが伺えました。

• 聞きやすかったです

• 知りたい情報があり参加しましたが、盛りだくさんで、長時間なのが大変でした。でも、一度に情報がもらえるのも助かりました。

• 医師を先生と呼ばないあたりが、患者家族と対等に感じられたところがよかったです。

• もう少し質疑応答の中で、現場での肌感覚のようなものを聴けたらより学びが深まったように思ったため。

• たくさんの司会者が時間を見ながら、有意義な発言を引き出す為に切り盛りしてくださったと感じてます

• 時間を上手く進めてくれたので良かった。

• 知識や用語がわかる者には適度であったが、患者・ご家族によっては進行が速く理解が追いついていない方がいらっしゃたのではないかとと思った。

• わかりやすかったです

• 内容は興味深いものでした。あとは、ALS患者の意見をもっと聞きたかった。

• 質疑応答の時間がもう少しあれば、なお良かったと思います。

• 限られた時間の中で、質問も含め、わかりやすく進行していた。

• 意見交換が忙しかった

 

 

セミナーの進行：理由 (2/3)

• 意見交換が忙しかった

• 限られた時間の中で、産学官・患者それぞれの視点からの意見や見解をうかがうことができてよかった

• 問題ない

• スムーズに進行されており、とても良かったです。

• 概ね時間通りに進行されており、休憩時間も適切でした。藤田先生の最初のあいさつにて場が和み緊張がほぐれました。

• 参加者が多様で、演題数も多いなか、和やかに上手く進行されていたと思います。

• 遅れそうになるところを早めに切って第4部に回してました。

• 間延びしない進行よかった！

• 盛り込みすぎかと勝手に予測いたしておりましたが、つつがなく終了した点。

• 普通

• セミナーに参加できたのが、意見交換のところからなので、セミナーについてコメントできません。

• スムーズでした。

• 時間配分や内容に沿って　わかりやすく進行されていた

• 適度に休憩があり疲れなかった

• 時間が限られている中、進行される努力が理解できたため。

• 「討論」の時間がキープ出来たから。

• 時間の使い方が卓越していた

• 意見交換の時間をもう少し長くして欲しかった。

• Co-creationの観点から、フラットで馴染みやすい雰囲気作りを心掛けて頂き、且つ多岐にわたる話題を、スケジュールに配慮しながら適切に進行頂けたため。

• 盛りだくさんでしたが、1つ1つのお話が短めの時間で簡潔に分かりやすく話してくれた

• 最初の進行が遅れていたが、最後は調整ができていた。

• 全般的にスムーズな進行をされていました。ただ、質問が多く、すべて共有されなかった点、もう少し時間設定に余裕があったほうがなお良かったと思いました。

• 時間が長すぎる

• 時間配分を考慮しながら、スムーズな進行だったと思います。

• 時間を守る

• 時間通りに進めていただいたのは良かったが、質問時間が短いと感じた。 質問の入力に時間がかかるので、もう少し工夫していただければありがたいです。

• 各発表者のPPT教材や時間配分が適切で休憩時間もはさみ集中できた

• 盛りだくさんで、疲れた

• 時間がおしても、司会者・スピーカー両者がタイムスケジュールを意識していて大きくずれることがなかったため。

• 全体の時間が足りないので　挟む休憩時間を少し短縮して説明にもっと時間を割いたほうが良い

• 主催者の方々と参加者の日頃の関係性や連携ができていたのでスムーズに進行できていた。

 

 

セミナーの進行：理由 (3/3)

• 真面目すぎない雰囲気つくりがあった

• 時間がおして合間の質問時間が取れないことがあったため

• 非常にスムーズで温かさを感じる進行でした ありがとうございました

• スケジュールに沿った進行で休憩（トイレタイム）もあり、非常によかったです。

• ほぼ時間どおり進んだ

• 演題が多すぎる。第３部、第４部にもう少し時間を取っていただいてもよかったと思いました。

• 質疑応答を最後にして各々の項目を全て理解出来ました。ありがとうございます。

• ほぼ時間どおりの進行

• 時間をうまく進めてくれたので良かった。

• 多くの情報をほぼ時間通りに進めていただきありがとうございました。QAではひとりのコメントが多い方もありましたので、コメント依頼時にタイムコントロールもされると良かったかもしれません。

• だいたい予定通り

• 大幅に時間が押すこともなく、スムーズであったと思います。

• 質疑応答の時間がもう少しあればなおよかった

• テーマに沿った課題が含まれており、患者視点でもわかりやすかった。

• 意見交換の時間がもう少しあると良かった

 

 

その他　感想・ご意見　90 responses (1/7)

• 最新の情報を伺うことができ、非常に有用なセミナーでした。次回は新薬の開発状況や展望について、より深堀したセミナーが開かれることを期待しています。

• 大変勉強になりました！

• 医療従事者、ALS患者ともに同じ説明を行い理解してくのは容易ではないと思います。 事後のアンケートだけでなく、進行の間でオーディエンスに回答を求め、その内容でディスカッションしていく等はとても楽しそうだなと思いました。

• このような会を継続し、また広めていくことでよりまずはALSの認知を広め、また患者様、市民の治験等への参加意識を高めることが大事だと思います。今回は希少がん、レジストリ、海外の治験状況等幅広いトピックスでした。将来的にはトピックスを絞った議論をするのも良いかもしれません。ありがとうございました。

• メコバラミンは、以前から 耳鳴の治療薬として知っていた。 国際メディカルテクノロジー専門学校の教員の際、本間武蔵OTの研修を教え子2人を連れて受講していた。 資料は、京都耳鼻咽喉音聲手術医院の廣芝新也氏に送付した。 聖マリアンナ医科大学病院の内藤純行医師のつながりで、弁護士の三谷英弘先生と名刺交換をしている。 今後とも宜しくお願い申し上げます。

• ALS ips細胞の研究促進を早急に進めてください。

• 特になし

• 治験を経て薬が市場に出るまでの流れがよく分かり、勉強になりました。

• 次回もまた参加したいと思います、何か色々と参加できるものがありましたら教えてください

• ありがとうございました。生憎、他のミーティングとバッティングしてしまい視聴できないところもありました。アーカイブ配信等は予定されておりますでしょうか？次回は万全の体制で臨ませていただきます。よろしくお願いいたします。

• なぜ、日本のALS新薬の承認が数が少なく遅いのか、理解できたことと日本の現状でデメリット部分なことだけでなく、良さも知りえた事。また、ALSに限らず、希少がんでの取り組み方や日本にもFDAのような組織を作るとした厚労省の関わり方の一環と思われるPPIの組織の情報も知ることができ、有意義でした。意見交換では、当事者患者の希望と製薬会社の現状の話もでましたが、なかなか他の疾患では、このような冷静で率直に話し合う場がないので貴重な会だと思います。

• セミナーの内容は、患者・市民向けとして、とても解りやすく勉強になりました。ありがとうございました。 企業からのメッセージが少しわかりづらかったです。次回、もしくは違う場面で参加者間で対話できる場があってもよろしいかと思いました。

• 昨年、ALSと確定診断された患者の家族です。まだALSについて勉強中なので内容を完全には理解できないところもありましたが、 今まではALSについて、主治医や看護師さんとしか話す機会がなかったので、研究者の方の話を聞けたのがとてもよかったです。 研究者の方々が患者に寄り添い研究をされていることがわかり、嬉しかったです。 早くALSを治すことのできる薬ができてほしいです。 貴重な時間でした。また参加したいです。

• 治療薬開発の現在の動向や多くの方が開発に携わっていらっしゃることが分かりました。 たくさんの方がALSに向き合ってくださっていることに感謝すると同時に、患者家族としては現在の薬では症状の進行を十分に抑制できないことに哀しみがあります。 研究には長い時間とお金がかかることは理解していますので、このような機会を作って頂くことで、ALSを広く知ってもらい、1日でも早く治療薬ができることを切に願っています。 最後に、本日はセミナーを開催していただきありがとうございました。

• 専門職の皆さんのご活躍に期待しています！

• 関係の皆様の並々ならぬご尽力がよくわかり感謝の気持ちを持ちました。セミナーの開催ありがとうございました。

 

 

その他　感想・ご意見  (2/7)

• セミナーを開催いただきました先生方ご関係者の皆様、この度はありがとうございました。 日頃より診察から多角面のサポートをくださっております狩野先生、心より感謝申し上げます。 また、ロゼバラミンの投薬を始めさせていただいており、前向きに闘病生活を過ごせております。和泉先生を始め、日々研究にご尽力いただいている先生方、製薬会社の皆様御礼申し上げます。 今回、PPI含め理解を深めることができました。私は約1年半前に発症1年前に病名がつきましたが、ALSになったことは私の人生において何か意味を持っているのではないか？意味を持たせなければならないのではないか？と考えております。 私自身はもちろんですが、同じ闘病をされている、これからされる方々に、少しでも力になりたいと言う考えからPPIの考え方にとても共感をしております。 私には小さい子供がいますが、もしかすると影響があるかもしれないと言うことを考えると行動に移さなければと言う意思につながります。 狩野先生のご講演にございました研修会に参加できるチャンスがありましたら、ぜひチャレンジしてみたいと思っています。 闘病生活の中で、どうしたら早期に脳神経内科にたどり着き診断を受けられるか？初期患者がどのように情報を入手するか？証明はされていないとは思いますが現段階で適しているとされるリハビリ方法をいかに早く知り取り入れるか？正しい治験や遺伝子検査などの情報をどのように得るか？ など、日々勉強の毎日ですが、患者側としても、ALS協会様を始めとした皆様のお力を借りつつ、少しでも1人でも多くの患者さんのお役に立てないか私自身の身体と相談しつつではありますが、取り組んでいきたい考えです。 PPIへの参画やこういった取り組みを通して、治療薬開発への一助になれましたら幸いです。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

• 家族や医療関係者向けなら現実をしっかり知れてとても良かった。患者向けだと未来に少しは希望が持てる内容が少しだけで良いので欲しかった。患者としては、もう自分には新薬は間に合わないのではないかという現実に直面した気がしてしまった。それが真実なので仕方のないことですが。企画してくださった皆様ありがとうございました。 いつか患者に向けてほんの少しでも未来に希望が持てる内容のフォーラムがあれば今後のメンタルのためにもまた聞きたいです。

• 上記理由と同じ

• 取り組みについて初めてきちんと勉強させていただくことができ、大変よい機会になりました。保健所保健師としてALS患者さま、家族さまにかかわる機会が多いため、今後はPPIの観点ももち個別支援や地域課題解決のための保健活動を展開していきたいと心新たにしました。貴重な機会をいただきありがとうございました。

• 素晴らしい企画でした　ぜひ来年もよろしくお願いします

• 大変勉強になりました。貴重なご講演をありがとうございました。

• 最初の診断に時間がかかりすぎている感じがする。少しでも早く(最初に整形外科に行くので)脳神経内科を受診するようなシステムがあれば現状維持が保たれのではないでしょうか。

• ALSの治験促進には、各相における評価基準の統一化、評価者(医師・医療従事者・患者・ご家族問わず）によるブレの最小化、DCTの導入が重要だと感じた。

• とても勉強になりましたが、私の知識ではなんとなく理解するのがやっとでした。 本当に開発が少しでも進むことを祈っています。 お役に立てることがあればいいのにと思っています。

• このような機会を設けていただき、誠にありがとうございました。

• 今後の取材に役立つ内容でした。ALS新薬開発について新しい動きや情報があればぜひ教えていただきたいと考えています。

• このようなセミナーをこれからも続けて欲しい。

• とてもいい機会だった。来年以降も続けてほしい。患者が学び、信頼される関係者として創薬過程に関わる道を開いてほしい。

• ALSの診断を受けてから間がないですが、治療薬の開発の状況や評価方法など勉強になることが大変多かったです。今後の治験への参加含めて考える機会になりました。

 

 

その他　感想・ご意見  (3/7)

• 患者にして、癌の研究者。病理医師。治験の方法改善による新薬開発スピード向上を切に願う。

• 本日は有意義な時間を過ごさせていただきました。講演してくださった皆様に心より感謝申し上げます。オンラインでの参加でしたが会場の音が少し小さく、聞き取りづらかった場面がありました（質疑応答や講義間の司会進行など）。私は重度訪問介護のヘルパーをしておりますが、重度訪問介護の中でも特に多い、ALSという疾患について理解を深めることができました。患者さんや家族、医療職だけでなく私自身も含め、重度訪問介護をやっているヘルパーさんにもこういったセミナーにどんどん参加していただきたいと強く感じました。重度訪問介護はニーズに対して迅速かつ柔軟性が求められることが多いため、介護未経験から始められる方も多くいらっしゃいます。もちろん今の環境が作れてこそ、いままでの患者さんの生活が成り立ってきたと思いますが、ALSというケアの難易度が比較的高い患者さんに対して、介護未経験や経験の浅い方などが介護を行うことに対しての不安な声が患者や家族から多く聞かれることが現状にあります。 そこで多くのヘルパーがこういったセミナーに参加して、ALSについての知識を深めることができたらより良い環境を患者さんに提供できるのではないかと考えます。そこで事業所向けのセミナー開催なども需要がとても大きいのではないか、と思いました。ALSや他難病に特化した認定介護士のような制度ができたらさらに良いな、とも考えております。少し話が逸れましたが、多職種の方のお話が聞けて自分の見えていないところでもALSは確実に治る病気へと歩みを進めている実感ができて嬉しかったです。私も未来のために今自分ができることを考え行動していきたいと思います。またの開催を心待ちにしております。ありがとうございました。

• 同じ内容が多かった。

• 講演内容は一般向けでわかりやすく、ALSの研究をしている立場として参考になる部分も多くありました。一方、患者家族としての立場からは、講演をどのように生活に応用すればいいのか不明な点も多く、我々の生活の質が今すぐに向上する感じはありませんでした。ALS協会さんからご指摘にあった承認に時間がかかることに対して、アカデミア、企業、PMDAの皆さんが時間がかかることは仕方がないとお答えしているように感じ、少し残念でした。私自身、薬学部を卒業していますので医薬品の開発や承認に時間がかかることは存じ上げていますが、昨日のお答え方では今病気の人に間に合う新薬は作れないですとお答えしているように聞こえました。また、研究者と患者さんではALS研究に対して期待する部分に齟齬があり、特に質疑応答では研究者同士で話が始まり、我々は蚊帳の外でした。もう少し患者さんの想いに耳を傾けてもいいのではないでしょうか。

• もっとゆっくり聞きたかったところもありましたが、終わってみるとちょうど良かったです。

• 治験の現状が解り、少し希望が持てました。

• この度は貴重なお話を聞かせていただき、ありがとうございました。製薬会社の方だったかと思いますが、患者の方々のデータを一元化して治験が案内できるようにできればとおっしゃってたと記憶しております。ALSと診断された時点で患者のデータ（症状だけでなく、生活環境、職業、病歴なども）をすべて1箇所に登録し、治験の案内だけでなく、発症している方の傾向などもっと一人一人を細かく探って欲しいです。大学や会社の垣根を越えたALS研究センターみたいなものがあるのが理想かと思います。

 

 

その他　感想・ご意見  (4/7)

• 会場で参加させていただくことができ、心より御礼申し上げます。周到なご準備と円滑な運営に敬意を表し、感謝申し上げます。かねて、２０００年をはさんで、毎月、東京医科歯科大学（当時）生理学教室で、「家族性腫瘍の遺伝学的検査ガイドライン」策定のため、国立がんセ、国立小児病院等がんの臨床家、がん領域以外の研究者特に遺伝学専門家、公衆衛生学専門家、法学者、倫理学者、行政、企業等が、喧々諤々議論を重ね、現在の日本医学会「医療における遺伝学的検査・診断に関するガイドライン」Q＆A（2022年3月改定）の先駆けになったこと。その後、厚労科研「利用者の視点に立ったがん医療の経済負担に関する研究」研究班事務局を務めさせていただき、約８０００人の患者の皆様から治療の様々なご負担についてうかがい、諸制度の改善に資する提言をさせていただいたことを思い起こしました。がん領域に起こった現象が、２０余年を経て、神経難病において確実に進みつつあることを実感する会でした。現在、薬機法改正の動きがだいぶ見えてくる中、治験・承認プロセス改善にむけて、リアルワールドデータの利活用についても議論されていますが、貴研究班におかれても、マッチングの手法等、実践面での課題を明確にしていただき、新ガイドラインに盛り込んでいただくことを希望いたします。今後とも、ご指導・ご鞭撻をお願い申し上げます。御礼とお願いまで。

• 海外のALSの治療についても知りたい

• 私の都合で意見交換しか参加できず、セミナーを聴けなかったのが残念でした。皆さんの意見を聞いて、こんな話があったのかなと想像して拝聴しました。

• 発症から13年の私がロゼバラミンの接種を受けられるというのはどのような理由からでしょうか　 罹患履歴が長期で高齢者も治験データーに加えることも検討すべきという意見があった。 医師と患者の意見交換が大切なので、取り入れ頂きたい。。

• 患者さんからの質問、意見がもう少し増えるとよいように思います。意見交換は関係者の率直な意見が聞けて、今後の参考になりました。今後の患者・市民セミナー開催を期待しています。

• 添削後の文章： 夫がALSを発症して7年になります。今年の1月末からロゼバラミンを始めました。 本人が気道切開を希望していないため、ALSが治る病気になることを、心から願っています。 ALS協会の会長さんの「トイレに行きたいのにズボンが下ろせない苦しみ」というお言葉を聞き、涙がこぼれました。 周囲の方々は、介護をしている私に「大変ですね。」など、さまざまな言葉をかけて励ましてくださり、とても感謝しています。しかし、私はいつも「夫が一番つらい思いをしているので、私は大変だとは思っていません」とお答えしています。 自由を一つずつ失っていく夫に寄り添い、私にできることはすべてやりたいと思っています。 先生方や製薬会社の皆さまにも、心から感謝申し上げます。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

• alsの自己評価をもっと利用できるようにしていただきたい。今のALS評価基準には該当しないが生活上で不自由を感じることが多い。体幹機能障害が早めに出ているからと思うが。海外では自己評価基準が出ているとのことで、大変勉強になった。

• 昨年のレプリコンワクチン接種をめぐる大騒動を見ると、倫理的なハードルは高いと思いますが、ゲノム編集が最速の治療法ではないでしょうか。

• 在宅でのALS患者の生活や支援について、サポートする者として学びの機会があれば嬉しく思います。 本日は有料級のセミナーに参加させていただき感謝申し上げます。

• 治験は、ALSを罹患して短期間の人を対象としている、その理由の説明が無く、罹患して数年経過している患者は、新薬も使えず見捨てられている感じがして辛い。

• ・貴重なセミナーを開催頂きありがとうございました。 ・多岐に当たる側面を、4部構成としてうまく纏めた頂いたプログラムであり、大変勉強になりました。 ・直接、患者さんの声を聴く貴重な機会としても改めて、企業研究者として身の引き締まる思いであったと共に、「共創」の重要性を再認識致しました。 ・意見交換の場では、議論のポイントが多岐に渡っていた為、ポイントごとにコメントさせて頂けた方が、議論に深みが出たのではと感じました。 ・是非、こうした機会を継続して開催頂けるとありがたく思います。 ・ご準備頂いた先生方、官憲の皆様、大変ありがとうございました。

• とても良かった

貴重な機会をありがとうございました！

 

 

その他　感想・ご意見  (5/7)

• 製薬会社さんや治験承認をする立場での話を聞く機会は初めてだったので、立場や考え方が知れて参考になった。

• 製薬会社の社員です。非常に有意義なイベントでした。より患者さん、介護者目線の課題などを聞き取れれば、今後の活動に役に立つと思いました。

• 和泉先生、関係者の皆様本日はありがとうございます。少し難しいと感じたお話もありましたが、最後の和泉先生のお話で将来、血液検査などでALSの診断が早期発見できるかもと仰っていたお言葉が励みになりました。ALSになって1年経ちました。ロゼバラミン筋肉注射もやってみようと夫婦で決意しました。正直、不安でしかたないのですが、先生方をはじめ研究者の皆様、関係者の皆様、これからもどうぞよろしくお願い致します。またセミナー参加させて下さい。

• 治療薬の実現を。

• 大変貴重なセミナーでした。 このような機会は少ないので、ぜひ継続してほしい。 トフェルセン等の治療薬が承認され効果等のデータが蓄積されていった場合、家族性ALS患者の親族がまだ発症していない段階で遺伝子検査を行い、予防できることは考えられますか？（何十年後か分かりませんが…）

• ALSFRS-Rの評価方法を具体例を詳細に、そしてより細分化できれば経過を観察できると思いました。診察で握力計を利用したりするが、簡単な器具やゲームを利用して点数化できるとよいと思います。

• どうしても専門的な内容になるのはやむを得ないが、少しは一般患者が知りたいことに踏み込んだ時間がとれればうれしい。

• 自身がALSを罹病しておりますが、多くの方々が関わられ、このようなセミナーを実施いただいたことに深く感謝を申し上げます。日頃、なかなかALSに関する情報も得ることは難しく、詳細を知り得る機会も少ないので是非、定期的に情報提供いただけることを願っております。 自身も治験をはじめ、何かお役に立てることがありましたらご協力したいと考えております。本日はありがとうございました。

• 新薬の開発は、国、メーカー、ドクター（医療関係者）あわせて患者やその家族が、それぞれの立場で連携して行う必要があると強く感じました。 患者は新薬を待ち望んでいます。関係者の皆様、どうぞよろしくお願いします。

• とても勉強になりました。ありがとうございます。

• ALSの現状や治療薬開発について知ることができ、大変有意義なセミナーでした。家族が診断されて間もなく、治療方針を決めなければいけないこのタイミングで参加することができて、幸運かつとても勉強になりました。政治家の方にも参加して欲しいというコメントがありましたが、治療薬開発の重要性やメリットをどのように関係機関にアプローチし、国立がん研究センターのような大規模な専門機関の設立や、より加速的に治療薬開発に繋げられるかと考えた際に、やはり当事者にならないとそうした意識を持つことが残念ながら現実的に難しい点もあると感じており、欧米の先進性との比較や、他の難病も含めた総合的な難病研究専門機関設立のメリット(国内だけではなく国際的な有意性・優位性も含めたメリット)や必要性を訴えていくことが重要なのかなと、素人ながら思いました。この度は貴重な機会をありがとうございました。

• ALSだけでなく希少ガンの対比もあって分かり易かった。良い工夫だと思う

• PPIの今後の進展を期待しています。

• オンラインで参加させていただきました。こちら側のインターネット環境の不具合があり、全てを聴講することができませんでした。申し訳ありませんでした。 先生のお話は大変わかりやすく勉強になりました。ありがとうございました。

• このような機会をご提供いただきありがとうございます、最も患者数が多いTDP43に対する治療薬の開発に関してもっと情報を得たかったです

• 携わる皆様が真摯に取り組んでくださっていることが大変ありがたいと思いました。 今後とも宜しくお願い致します。

 

 

その他　感想・ご意見  (6/7)

• 今後、介護者に有益な情報にもフォーカスした内容も取り入れてほしい

• お薬が開発されるまでにこの様な流れがあり、また多くの方々が携わっていることを初めて理解しました。患者家族は「1日も早く」と思いがちですが、それに至るまでの関係者皆様のご苦労が初めてわかり、感謝の気持ちを持ちました。 製薬会社様のお話もリアルで聞けたのがさらによかったです。 また、今日初めて聞く用語も多く、PPI、AMED、PMDA、バイオマーカーなど勉強させていただきました。 きっと今日のセミナーを聞かなければそもそもどのようにお薬が作られるかも知らないままだったかもしれません。 また、女性研究者の方も多く登壇されていることも頼もしく思いました。 皆様の研究開発がさらに進化していくことを心から願っております。

• セミナーは患者・市民向けでしたが、専門性が高く、初めて聴く方には難しい内容だったかもしれません。しかし、患者・市民がR&Dの一員となることを期待し、そのためのセミナーとして開催されたという主催者の意図を感じました。

• トフェルセンは、sod1家族性でも発症後だとすぐに治療開始できる物なのでしょうか？

• 一昨年、夫が一年の闘病の末気管切開を選択せず、肺炎で62歳で亡くなりました。 治療薬の開発を心待ちにしていました。 みなさん頑張ってください。

• たくさんの貴重なお話をありがとうございました。入るのが遅れ、1-1までは聞けていないため｢ふつう｣と回答しています。

• 新しい知見をしることができ有用でした。

• 難しい病気の治療法等、ここまで辿り着くまでの努力とご苦労がよく解りました。有意義な講座ありがとうございました。

• すみません。セミナーの成果、内容、有用度にチェックしてしていますが、聴講しておりません。当日急用で聴講できませんでした。録画などで聴講することはできないでしょうか。

• 講演がALSをめぐる多くの分野・課題に及び、講演者にPMDA、エーザイ、バイオジェン、住友F等の製薬メーカーが来場されたことなど、企画力、集客力に優れたものがあった。 客層が広いことを考慮して、講演は平易な言葉・表現を使用するように周知があったことも感じられた。 一方で、誰を聴講ターゲットとした講演なのか分かりにくいものもあった。「産・官・学・患」は素晴らしい取り組みであり、レジストリの重要性も理解できるが、日々症状が進行しつつある患者はどうしたらいいのか、何ができるのか、どういう患者メリットがあるのかが分かりにくい。医学や治療法の発展のためという方向と、現在進行形の患者のためという方向と両方あるが、講演ごとに方向がマチマチであり、戸惑った。 １つの提案であるが、テーマジャンルごとに分けるのではなく、セッションを２つに分けて前半は医学進歩系と後半は現在進行形の現在の患者系に分けたらよかったと思う。また後半では、薬事承認されたロゼバラミンとカルソディ（トフェルセン）の用法、効果、副作用等について解説する講演も設けて欲しかった。せっかく製薬メーカさんも来ているのだから。 同様な会を来年も期待する。

• 最初の診断に時間がかかりすぎている感じがする。少しでも早く（最初に整形外科に行くので）脳神経内科を受診するようなシステムがあれば現状維持が保たれるのではないでしょうか

• 大変勉強になる会でした。 非常に噛み砕いて分かりやすく、広く様々なトピックを取り上げてくださったため、普段研究に携わってる私自身も視野が広がりました。様々な基礎研究、臨床研究やガイドライン・制度整備に伴い患者様に早くお薬を届けるための道筋も日々変化すると思います。しっかり患者さんや産官学連携を取り、プログラムを前に進めていければと思います。

• 大変勉強になりました。ALSに関わる関係者が連携して取り組んでおられることは患者さんにとっても希望になると思います。もっと患者さんの声が反映され、また海外とも足並み揃えて日本でも開発が進むことを願っています。

• 患者さんのご意見を直接きくことができ、大変勉強になりました。有り難うございました。

 

 

その他　感想・ご意見  (7/7)

• NHKの取材が入ったと伺いましたが、いつ何の番組で放送される可能性があるのかお知らせ頂きたい。

• リハビリや介護についての内容についても学習したいです

• 日本における治療薬開発の問題点、特に制度や背景に海外と大きな差があることが理解できました。またPPIという観点から市民や患者さんとの共通の場が必要だと理解することが出来ました。

• 現場の先生方や患者さんの生のお声を聴けて大変勉強になりました。ありがとうございました。

• ALS専門の先生方のお話を直接聞くことができる貴重な内容でした。ALSの症状の評価基準等、今後の研究、治験の迅速な実施に期待できるお話でした。

• 治療薬の開発に向けて真摯に取り組まれている先生方のお姿に感銘を受けました。お薬の開発は一朝一夕にはいかないという現実を再認識させられつつも、どの先生のご発表も市民レベルでとてもわかりやすく、また、PPIという概念を提唱される先生方のお気持ちがなによりの希望、元気の源となりました。会の規模もこじんまりとしてとても良かったと思います。ありがとうございました。

• 大変有意義でした。また参加したいと思います。

• 現行の課題が分かりやすく説明していただいた。また開催して欲しい。

• 回答されていないQ&Aは追って回答いただきたいです。

• 意見交換にて製薬企業様のさぞ聡明なご見解は尤もなのですが、もっと当事者様の切実な声を拝聴したかったです。その点で口火を切ってくださった元ファイザー社にお勤めだった方による勇気ある発言には心より御礼申し上げます。