難病総合アドバイザーについて

難病総合アドバイザーは平成27年4月1日より、徳島大学病院に設置され、その役割は多岐に渡ります。たとえば、難病患者の療養状況の調査研究をはじめ、医療機関の連携強化、難病の理解促進のための講演会の企画・開催、さらには希少難病を診断できる専門医の育成などです。

このような取り組みを行いながら、下図に示すように、患者支援センターや保健所などと連携し、患者・家族のみなさまにとって良質な療養生活を送ることができるように支援することを目的としています。

難病総合アドバイザーの位置づけ

(出典:平成27年度難病総合アドバイザー事業報告「にじいろ通信」より一部引用


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